1. Identifique cuales son los problemas médicos centrales y cuáles de ellos plantean un dilema ético.
Problemas médicos centrales:
i) Falta descartar posibles causas de la holoprosencefalia, un estudio acucioso, pese a que y a se descartaron alteraciones cromosómicas, falta estudiar factores no genéticos como diabetes gestacional, que afecta aumentando alrededor de 200 veces el riego de tener un bebe con holoprosencefalia; aún se encuentra pendiente el estudio de infecciones transplacentarias. Y no hay que dejar de mencionar el antecedente de que la madre tuvo tres pérdidas lo que nos lleva a pensar en algo hereditario.
Además no se menciona acerca del consumo de alcohol, tabaco y medicamentos, los caules también inciden en la aparición de esta patología.
ii) No hay disponibilidad de realizar el estudio imagenológico más indicado para evaluar esta patología que es la RNM y en su defecto el TAC.
iii) La ictericia con que está cursando Claudia es otro problema médico.
iv) Falta de información para tomar decisiones por parte de la madre de Claudia, puesto que desconoce el pronóstico de su hija.
Problemas éticos que se pueden plantear en estos problemas médicos:
En todos estos problemas médicos podemos plantear problemas éticos y algunos de ellos serán transversales a estos 4 puntos mencionados anteriormente. EL hecho de no haber realizado mayores estudios en el periodo prenatal, en relación a las causas, por ejemplo, podemos mencionar un problema de no cumplir el principio de beneficencia, puesto que si se hubiesen hecho estudios más acabados durante el periodo prenatal la familia pudiese haber estado más informada y preparada para recibir a esta niña desde haber elegido la forma del parto más conveniente: vaginal o cesárea, hasta incluso cuestionar la posibilidad de limitación del esfuerzo terapéutico y aquí también estamos abarcando el último problema que se abordó en los problemas médicos, debido al mal pronóstico, sobrevida menor a 6 meses en la mayoría e los casos de holoprosencefalia semilobar, no pudiendo cumplir con el principio de autonomía por falta de información al respecto.
También podemos identificar que el principio de justicia no se cumple, puesto que se le está negando la posibilidad de realizar el estudio necesario que muy probablemente ayudará a establecer un pronóstico más certero y definir conductas; estando en otro centro o contando con los recursos para ser atendida en el sector privado muy probablemente dicho estudio imagenológico si se hubiese llevado a cabo.
2. ¿Qué tipo de dificultades tiene el futuro terapéutico de la paciente? Y ¿Qué debiera discutirse con los familiares de la paciente?
La primera dificultad que podemos plantear es el hecho de no saber con certeza cuál es el pronóstico de Claudia, y por lo mismo se pueden tener problemas a la hora de decidir el manejo, en relación a las múltiples complicaciones que pudiese llegar a presentar en un futuro tanto cercano como próximo, entre ellas podemos mencionar: el retraso mental, deformidades faciales, epilepsia, anomalías cardiacas, musculo-esqueléticas, entre otras. Las cuales pueden llegar a tener tratamiento, pero hay que conversar con la familia de que manera piensan solucionar la carga económica que conlleva.
Además un punto no menos importante es la manera en que toda la familia enfrenta la enfermedad de Claudia, puesto que deberá recibir cuidados especiales y mucha dedicación; si bien muchas veces se puede recurrir a terceros para que colaboren, personas con capacitación, esto significa mayor gasto; la familia debe estar preparada psicológicamente.
Cabe la posibilidad que Claudia desarrolle una Holoprosencefalia poco sintomática, pero de todas formas hay un aspecto de esta patología que la puede afectar psicológicamente, su aspecto físico, puesto que presenta deformidades faciales.
Creemos que lo más importante a discutir es que si tiene un pronóstico de vida de pocos meses o puede llegar a tener problemas neurológicos severos. Con esos dos aspectos más claros, la madre podrá tomar una decisión debidamente informada y por lo tanto la más adecuada.
3. Dentro de los dilemas éticos que pueden causar conflicto entre el médico tratante y los familiares podemos nombrar los siguientes:
i) Información inadecuada
ii) Limitación del esfuerzo terapéutico
Como mencionamos anteriormente, la madre de Claudia no conoce el pronóstico, ni las consecuencias reales de la enfermedad de su hija. Esto genera que frente a la toma de decisiones exista una asimetría marcada entre la información que maneja el médico y la que maneja el responsable, en este caso la madre. En base a este conflicto ético se puede llegar aun confrontamiento entre ambas partes, por un lado la madre con expectativas propias y no basadas en la realidad y por otro lado el médico con su conocimiento técnico. Cabe destacar que todo este conflicto puede resolverse si desde un principio se maneja adecuadamente la información, contando a la madre de Claudia los aspectos técnicos de la enfermedad, basados en la evidencia adecuada.
Para analizar el dilema de la limitación del esfuerzo terapéutico debemos primero poner en juego la definición de esta entidad. “Aceptar el hecho que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no pude ser controlada de manera eficaz y no iniciar medidas de soporte. Definición de limitación del esfuerzo terapéutico dada por Dr.Callahan en su libro “Limitación del esfuerzo terapéutico en medicina intensiva”. Tomando esta definición, podemos encontrarnos en la situación de que la madre de Claudia y el médico tratante lleguen a determinaciones distintas frente a una posible limitación de esfuerzo terapéutico. Se produce el dilema de quien debe decidir acerca de la instauración o eliminación de un tratamiento sobre Claudia, ya que si bien el médico tiene el conocimiento técnico, la madre tiene su autonomía y el derecho de decidir respecto al cuerpo de su hija. Hasta hace ya algunos años nos encontrábamos con el ejercicio de una medicina paternalista, donde el médico era dueño de las decisiones y a él se le debía respetar, por tener el conocimiento adecuado y necesario para tomarlas. Pero ahora estamos frente a una medicina que propicia la relación médico- paciente, respetando la autonomía de este último, pues este valor es superior a cualquier tipo de conocimiento.
En esta arista de la relación médico-paciente, encontramos un conflicto entre dos de los principales principios de la ética médica, me refiero al conflicto que se da entre la autonomía y la beneficencia. Por un lado está el médico con la idea de bienestar basada en el principio de beneficencia y por otro el paciente haciendo respetar su autonomía. Con esto no digo que siempre se produzca una rivalidad entre estos dos principios, pero hay ocasiones en las que las decisiones del paciente no van en concordancia con su probable beneficio. .Lo primero en la toma de decisiones es que el paciente este adecuadamente informado para tomar la decisión más idónea, de otra forma no se esta respetando el principio de autonomía. En este caso al ser un paciente pediátrico, la autonomía deberá ejercerla la madre de Claudia, por lo tanto debería estar al tanto de todos los aspectos de la patología de su hija. Este dilema ético ya fue tratado con anterioridad. Ahora si totalmente informada, aún existen diferencias entre la madre y el médico tratante, Frente a esto podemos explicar a la madre el concepto de futilidad, que se puede definir como: “aquel acto médico cuya aplicación a un enfermo esta desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado”[1]. Es así como pudiese caerse en un “encarnecimiento terapéutico”, donde se intenta a pesar de todo pronóstico e incluso lógica realizar un tratamiento a un paciente, que más que un beneficio resulta perjudicial.
4. En una situación como esta, lo primero como se ha recalcado anteriormente y sin ánimo de ser majadero, es conversar con los padres de Claudia, explicando todos los aspectos relacionados con la enfermedad que padece su hija. Establecer un posible pronóstico en base a los exámenes estandarizados, informar acerca de las limitaciones reales que tendrá claudia en su desarrollo personal y contestar todas las dudas que puedan presentar los padres. Solo en este escenario podremos decir que la decisión debiera tomarse en conjunto, respetando la autonomía de Claudia, representada por sus padres y a la vez no transgrediendo principios tan importantes como el de no maleficencia y Beneficencia, que mediante el conocimiento técnico del médico podrían ser respetados.
5. Las principales condiciones que nos permiten plantear la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría son:
i) Mal pronóstico vital
ii) Mala calidad de Vida
Con respecto al mal pronóstico vital debe basarse en evidencia científica actualizada. Sin embargo siempre esta el concepto de que “la esperanza es lo ultimo que se pierde”, este precepto puede ser un argumento de los familiares, en este caso de Claudia, para seguir insistiendo en tratamientos que podríamos considerarlos técnicamente fútiles. Frente a este concepto nos queda aclarar que seguir con medidas más invasivas indiscriminadamente solo dañaría a Claudia, no aportando ningún beneficio.
Muy controversial puede ser la definición de mala calidad de vida, ya que lo primero que sale al paso es quién es el encargado de definir cual sería una calidad de vida aceptable, cuales serían los parámetros para definir este concepto. Para esto es muy importante aclarar los problemas que tendrá Claudia a consecuencia de su enfermedad, la dependencia que presentara durante su vida y los problemas que puede ocasionar en su entorno cercano.
Para llevar a cavo el acto de “limitar el esfuerzo terapéutico”, debemos primero basar la decisión en los derechos y beneficios de Claudia, no tomando esta determinación por ningún otro motivo adicional. Además debe ser una decisión en que participen conjuntamente el paciente, en este caso representado por sus padres y el equipo de salud, llegando a un acuerdo, basado en el beneficio de Claudia, respetando así el principio de beneficencia y no maleficencia, además del principio de autonomía.
[1] Definición de futilidad obtenida en :
Limitación del Esfuerzo terapéutico en medicina intensiva.
L.CABRE PERICAS, JF SOLSONA DURÁN Y GRUPO DE TRABAJO DE BIOÉTICA DE
Servicio de Medicina intensiva. Hospital de Barcelona. Hospital del Mar. Barcelona. P 308
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