lunes, 28 de junio de 2010
Caso clínico 2
1. Identifique cuales son los problemas médicos centrales y cuáles de ellos plantean un dilema ético.
Problemas médicos centrales:
i) Falta descartar posibles causas de la holoprosencefalia, un estudio acucioso, pese a que y a se descartaron alteraciones cromosómicas, falta estudiar factores no genéticos como diabetes gestacional, que afecta aumentando alrededor de 200 veces el riego de tener un bebe con holoprosencefalia; aún se encuentra pendiente el estudio de infecciones transplacentarias. Y no hay que dejar de mencionar el antecedente de que la madre tuvo tres pérdidas lo que nos lleva a pensar en algo hereditario.
Además no se menciona acerca del consumo de alcohol, tabaco y medicamentos, los caules también inciden en la aparición de esta patología.
ii) No hay disponibilidad de realizar el estudio imagenológico más indicado para evaluar esta patología que es la RNM y en su defecto el TAC.
iii) La ictericia con que está cursando Claudia es otro problema médico.
iv) Falta de información para tomar decisiones por parte de la madre de Claudia, puesto que desconoce el pronóstico de su hija.
Problemas éticos que se pueden plantear en estos problemas médicos:
En todos estos problemas médicos podemos plantear problemas éticos y algunos de ellos serán transversales a estos 4 puntos mencionados anteriormente. EL hecho de no haber realizado mayores estudios en el periodo prenatal, en relación a las causas, por ejemplo, podemos mencionar un problema de no cumplir el principio de beneficencia, puesto que si se hubiesen hecho estudios más acabados durante el periodo prenatal la familia pudiese haber estado más informada y preparada para recibir a esta niña desde haber elegido la forma del parto más conveniente: vaginal o cesárea, hasta incluso cuestionar la posibilidad de limitación del esfuerzo terapéutico y aquí también estamos abarcando el último problema que se abordó en los problemas médicos, debido al mal pronóstico, sobrevida menor a 6 meses en la mayoría e los casos de holoprosencefalia semilobar, no pudiendo cumplir con el principio de autonomía por falta de información al respecto.
También podemos identificar que el principio de justicia no se cumple, puesto que se le está negando la posibilidad de realizar el estudio necesario que muy probablemente ayudará a establecer un pronóstico más certero y definir conductas; estando en otro centro o contando con los recursos para ser atendida en el sector privado muy probablemente dicho estudio imagenológico si se hubiese llevado a cabo.
2. ¿Qué tipo de dificultades tiene el futuro terapéutico de la paciente? Y ¿Qué debiera discutirse con los familiares de la paciente?
La primera dificultad que podemos plantear es el hecho de no saber con certeza cuál es el pronóstico de Claudia, y por lo mismo se pueden tener problemas a la hora de decidir el manejo, en relación a las múltiples complicaciones que pudiese llegar a presentar en un futuro tanto cercano como próximo, entre ellas podemos mencionar: el retraso mental, deformidades faciales, epilepsia, anomalías cardiacas, musculo-esqueléticas, entre otras. Las cuales pueden llegar a tener tratamiento, pero hay que conversar con la familia de que manera piensan solucionar la carga económica que conlleva.
Además un punto no menos importante es la manera en que toda la familia enfrenta la enfermedad de Claudia, puesto que deberá recibir cuidados especiales y mucha dedicación; si bien muchas veces se puede recurrir a terceros para que colaboren, personas con capacitación, esto significa mayor gasto; la familia debe estar preparada psicológicamente.
Cabe la posibilidad que Claudia desarrolle una Holoprosencefalia poco sintomática, pero de todas formas hay un aspecto de esta patología que la puede afectar psicológicamente, su aspecto físico, puesto que presenta deformidades faciales.
Creemos que lo más importante a discutir es que si tiene un pronóstico de vida de pocos meses o puede llegar a tener problemas neurológicos severos. Con esos dos aspectos más claros, la madre podrá tomar una decisión debidamente informada y por lo tanto la más adecuada.
3. Dentro de los dilemas éticos que pueden causar conflicto entre el médico tratante y los familiares podemos nombrar los siguientes:
i) Información inadecuada
ii) Limitación del esfuerzo terapéutico
Como mencionamos anteriormente, la madre de Claudia no conoce el pronóstico, ni las consecuencias reales de la enfermedad de su hija. Esto genera que frente a la toma de decisiones exista una asimetría marcada entre la información que maneja el médico y la que maneja el responsable, en este caso la madre. En base a este conflicto ético se puede llegar aun confrontamiento entre ambas partes, por un lado la madre con expectativas propias y no basadas en la realidad y por otro lado el médico con su conocimiento técnico. Cabe destacar que todo este conflicto puede resolverse si desde un principio se maneja adecuadamente la información, contando a la madre de Claudia los aspectos técnicos de la enfermedad, basados en la evidencia adecuada.
Para analizar el dilema de la limitación del esfuerzo terapéutico debemos primero poner en juego la definición de esta entidad. “Aceptar el hecho que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no pude ser controlada de manera eficaz y no iniciar medidas de soporte. Definición de limitación del esfuerzo terapéutico dada por Dr.Callahan en su libro “Limitación del esfuerzo terapéutico en medicina intensiva”. Tomando esta definición, podemos encontrarnos en la situación de que la madre de Claudia y el médico tratante lleguen a determinaciones distintas frente a una posible limitación de esfuerzo terapéutico. Se produce el dilema de quien debe decidir acerca de la instauración o eliminación de un tratamiento sobre Claudia, ya que si bien el médico tiene el conocimiento técnico, la madre tiene su autonomía y el derecho de decidir respecto al cuerpo de su hija. Hasta hace ya algunos años nos encontrábamos con el ejercicio de una medicina paternalista, donde el médico era dueño de las decisiones y a él se le debía respetar, por tener el conocimiento adecuado y necesario para tomarlas. Pero ahora estamos frente a una medicina que propicia la relación médico- paciente, respetando la autonomía de este último, pues este valor es superior a cualquier tipo de conocimiento.
En esta arista de la relación médico-paciente, encontramos un conflicto entre dos de los principales principios de la ética médica, me refiero al conflicto que se da entre la autonomía y la beneficencia. Por un lado está el médico con la idea de bienestar basada en el principio de beneficencia y por otro el paciente haciendo respetar su autonomía. Con esto no digo que siempre se produzca una rivalidad entre estos dos principios, pero hay ocasiones en las que las decisiones del paciente no van en concordancia con su probable beneficio. .Lo primero en la toma de decisiones es que el paciente este adecuadamente informado para tomar la decisión más idónea, de otra forma no se esta respetando el principio de autonomía. En este caso al ser un paciente pediátrico, la autonomía deberá ejercerla la madre de Claudia, por lo tanto debería estar al tanto de todos los aspectos de la patología de su hija. Este dilema ético ya fue tratado con anterioridad. Ahora si totalmente informada, aún existen diferencias entre la madre y el médico tratante, Frente a esto podemos explicar a la madre el concepto de futilidad, que se puede definir como: “aquel acto médico cuya aplicación a un enfermo esta desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado”[1]. Es así como pudiese caerse en un “encarnecimiento terapéutico”, donde se intenta a pesar de todo pronóstico e incluso lógica realizar un tratamiento a un paciente, que más que un beneficio resulta perjudicial.
4. En una situación como esta, lo primero como se ha recalcado anteriormente y sin ánimo de ser majadero, es conversar con los padres de Claudia, explicando todos los aspectos relacionados con la enfermedad que padece su hija. Establecer un posible pronóstico en base a los exámenes estandarizados, informar acerca de las limitaciones reales que tendrá claudia en su desarrollo personal y contestar todas las dudas que puedan presentar los padres. Solo en este escenario podremos decir que la decisión debiera tomarse en conjunto, respetando la autonomía de Claudia, representada por sus padres y a la vez no transgrediendo principios tan importantes como el de no maleficencia y Beneficencia, que mediante el conocimiento técnico del médico podrían ser respetados.
5. Las principales condiciones que nos permiten plantear la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría son:
i) Mal pronóstico vital
ii) Mala calidad de Vida
Con respecto al mal pronóstico vital debe basarse en evidencia científica actualizada. Sin embargo siempre esta el concepto de que “la esperanza es lo ultimo que se pierde”, este precepto puede ser un argumento de los familiares, en este caso de Claudia, para seguir insistiendo en tratamientos que podríamos considerarlos técnicamente fútiles. Frente a este concepto nos queda aclarar que seguir con medidas más invasivas indiscriminadamente solo dañaría a Claudia, no aportando ningún beneficio.
Muy controversial puede ser la definición de mala calidad de vida, ya que lo primero que sale al paso es quién es el encargado de definir cual sería una calidad de vida aceptable, cuales serían los parámetros para definir este concepto. Para esto es muy importante aclarar los problemas que tendrá Claudia a consecuencia de su enfermedad, la dependencia que presentara durante su vida y los problemas que puede ocasionar en su entorno cercano.
Para llevar a cavo el acto de “limitar el esfuerzo terapéutico”, debemos primero basar la decisión en los derechos y beneficios de Claudia, no tomando esta determinación por ningún otro motivo adicional. Además debe ser una decisión en que participen conjuntamente el paciente, en este caso representado por sus padres y el equipo de salud, llegando a un acuerdo, basado en el beneficio de Claudia, respetando así el principio de beneficencia y no maleficencia, además del principio de autonomía.
[1] Definición de futilidad obtenida en :
Limitación del Esfuerzo terapéutico en medicina intensiva.
L.CABRE PERICAS, JF SOLSONA DURÁN Y GRUPO DE TRABAJO DE BIOÉTICA DE
Servicio de Medicina intensiva. Hospital de Barcelona. Hospital del Mar. Barcelona. P 308
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martes, 22 de junio de 2010
Caso Clínico 1
1- ¿Qué tipo de problema se ha producido entre el paciente, su madre y la dermatóloga?
Uno de los problema es la mala comunicación de la dermatóloga con su paciente, tanto con la madre como con Jorge, puesto que no explica de manera adecuada lo que le sucede al niño; no explica directamente a Jorge lo que le sucede, ya tiene edad suficiente para entender que es algo temporal, que no es contagioso y que no le pasará nada malo.
Respecto a la madre, no aclara sus dudas cabalmente, no educa no informa acerca de las alternativas de tratamiento, no toma en consideración el hecho de que la madre diga que no tienen problemas que causen una enfermedad psicosomática.
La dermatóloga tiene como deber descartar una causa orgánica primero, agotar todos los recursos y luego por último plantear el diagnóstico de enfermedad psicosomática, después de haber descartado las otras causas de su problema.
Además a esto se suma el hecho que la cita médica se dio para dos meses posteriores a la primera consulta lo que provoca que la madre se frustre aún más debido a que no le entregan una solución a su problema, una respuesta con la cual ella quede tranquila, teniendo la seguridad de que se está haciendo lo que corresponde, haciendo lo posible por sanar a Jorge.
2- ¿Se podría haber prevenido esta situación? ¿Qué rol ha jugado el médico general?
Si, la situación era prevenible y todo parte con que el médico general se hubiese dado el tiempo de explicar tanto a la madre como a Jorge de lo que se trataba su alopecia: las posibles causas, los posibles tratamientos, dando la mayor información posible al respecto, entregando alternativas y que con esa información en conjunto se tomara una decisión, teniendo en cuenta que para ser atendido por la especialista pasarían 2 meses.
3- Defina el dilema ético ¿qué cursos de acción son posibles?
Dilema ético: la no práctica de la beneficencia, los médicos no están relizando su trabajo, pues no han dado solución al problema en 2 meses y ahora va a tener que esperar nuevamente para tener una cita con la psicóloga y optar por una "solución posible", porque aún así no se tiene la certeza de que va a recibir respuestas concretas.
Además, en esta relación no se está respetando la autonomía del paciente, el médico está simplemente tomando decisiones sin tener en cuenta el punto de vista de la madre, sin saber qué es para ella lo beneficioso par su hijo.
Los cursos de acción pueden ser muchos, como haber repondido todas las dudas de la madre por parte del médico general o por la dermatóloga, haberse tomado el tiempo de explicar las posibles causas de la alopecía y los posibles tratamientos, instruir de por qué esperar la opinión de la dermatóloga es importante, la dermatóloga indicar por qué es bueno esperar a la psicóloga, pero independiente de las soluciones todas ellas tienen en común que lo necesario es una adecuada relación médico-paciente, en la cual lo primordial es la buena comunicación.
4- Un punto central en este caso es definir cuál es el mayor bien para el paciente, ¿por qué? ¿cómo se resuelve este punto?
Es necesario definir cuál sería el mayor bien para el paciente, porque según esto es como corresponde actuar; si el niño saldrá beneficiado de esperar dos meses para acudir al dermatólogo sin ser perjudicado esta bien que sea así, de lo contrario no sería lo correcto, lo mismo se puede aplicar en el punto de que deba ir a la psicóloga de antes recibir un tratamiento dermatológico.
Este punto tendría solución si desde un comienzo se explicara a la madre los pro y contras de esperar a la dermatóloga antes de recibir cualquier indicación del médico general, manejando ella la información de que su hijo no saldrá perjudicado por esperar para recibir un tratamiento, sino de lo contrario va a salir beneficiado, y así, el paciente, en este caso la madre, podrá decidir autónomamente por la mejor opción para su hijo en conjunto con el médico; lo mismo es aplicable al momento de plantear la dermatólogo que lo mejor es visitar al psicólogo antes.
5- ¿Qué piensa sobre el modelo de relación médico-paciente de tipo paternalista y la pediatría?
En el modelo paternalista el médico discierne que es lo mejor para el paciente sin la participación de este último. Su práctica en la pediatría puede ser aceptada o no según la situación específica en que se aplique. Estaría aceptada en el contexto de una urgencia en la cual la decisión de qué curso seguir frente a distintas opciones de tratamiento no es posible llevarla a cabo con los padres del niño (o responsable de él según sea el caso) debido a que se está poniendo en peligro una vida y cada minuto cuenta. La aceptación de este modelo se presenta en cualquier tipo se situación de urgencia y no tan sólo en el ámbito de la pediatría.
Otra situación en la cual este modelo pudiese ser aceptado es aquella en la que se ha intentado establecer un modelo deliberativo (el cual tiene por objetivo ayudar al paciente a determinar y elegir entre todos los valores relacionados con su salud y que pueden llevarse a cabo en el acto clínico, aquellos que son los mejores),pero pese a ello debido, ya sea a creencias religiosas u otra razón, los padres toman la decisión de optar por un curso que no es beneficioso para el niño, sino por el contrario es perjudicial, trayendo consecuencias negativas para su salud y bienestar. Aquí, como médicos tenemos el deber de cumplir ciertos principios uno de ellos es la no maleficencia, que en este caso entra en conflicto con la autonomía del paciente (ejercida por los padres), pero hay que considerar que la no maleficencia es un mínimo y además las creencias de los padres no siempre a futuro serán las mismas que las de sus hijos.
En las otras situaciones de la vida cotidiana hay que promover un modelo deliberativo, puesto que si aplicamos el modelo paternalista estamos asumiendo que tanto el paciente como el médico tienen los mismos valores y puntos de vista de qué es beneficioso, lo cual en muchas ocasiones no es así.
